Zihinsel ve gelişimsel engelli (ZGE) bireylerin ailelerindeki bakım yükü büyük ölçüde ebeveynler üzerinde araştırılmış olsa da bu tablonun önemli bir parçası olan yetişkin kardeşler uzun süre araştırmaların geri planında kalmıştır. Vanderbilt Kennedy Center üyesi ve psikoloji alanında öğretim üyesi Dr. Jessika Boles liderliğindeki bir ekip, bu boşluğu doldurmaya yönelik kapsamlı bir çalışma yürüttü.
Research in Developmental Disabilities dergisinde yayımlanan araştırma, ZGE'li bir kardeşe sahip yetişkinlerin gündelik yaşam deneyimlerini, stres kaynaklarını ve bu stresle başa çıkmak için geliştirdikleri yöntemleri mercek altına aldı. Bulgular, bu bireylerin yalnızca pratik güçlüklerle değil, aynı zamanda derin duygusal ve kimliksel sorularla da yüzleştiğini gösteriyor.
Araştırma kapsamında katılımcılar; gelecekle ilgili belirsizlik, bakım sorumluluğunu üstlenme baskısı ve toplumsal destek yetersizliği gibi konularda ciddi stres yaşadıklarını ifade etti. Öte yandan aile bağları, anlam arayışı ve kişisel büyüme gibi unsurlar da deneyimlerinin ayrılmaz bir parçası olarak öne çıktı.
Başa çıkma stratejileri açısından değerlendirildiğinde, katılımcıların bir kısmı sosyal destek ağlarına yönelirken bir kısmı bireysel uyum mekanizmaları geliştirdiğini aktardı. Ancak araştırmacılar, bu kişilere yönelik özel ruh sağlığı kaynaklarının ve topluluk desteklerinin oldukça sınırlı kaldığına dikkat çekiyor.
Dr. Boles ve ekibine göre ZGE'li bireylerin kardeşleri, hem yoğun bir ilişki içinde olmanın getirdiği fırsatlardan hem de bu ilişkinin yarattığı zorluklardan etkilenen özgün bir grup oluşturuyor. Bu kişilerin deneyimlerinin daha iyi anlaşılması, aile odaklı destek hizmetlerinin tasarımında belirleyici bir rol oynayabilir.
Çalışma, araştırmacıların ve politika yapıcıların dikkatini yalnızca engelli bireylere değil, onların çevresindeki tüm aile üyelerine yöneltmesi gerektiğine dair güçlü bir çağrı niteliği taşıyor.